thierry

Type : Hépatite C ou VHC

Objet :Rhumatisme psoriasique déclenché par traitement ViraféronPeg (interféron alpha)

 

J'ai 42 ans, lorsque le 12 avril 2002, je reçois ma première piqure de ViraféronPeg dans le ventre...

quand j'y repense un an après, j'ai l'impression qu'il s'est écoulé 1 sciècle déjà...

ce qui ne devait être qu'une série d'injections sans problèmes s'est transformée en véritable cauchemar !

"vous savez, la plupart des patients, ça ne leur fait rien du tout. Ils continuent à mener une vie normale..."

m'a dit l'hépatologue de l'hötel dieu de Nantes pour m'encourager.

Je savais être porteur du virus depuis presque 4 ans, je l'avais appris fortuitement lors d'une banale

prise de sang (obligatoire pour une congélation de sperme...), rien à voir donc !

Le choc, au début, car je ne me sens pas malade du tout... vous pensez, je suis guide accompagnateur de voyages en car en europe...

des circuits de 15, 30, 45, 60 ou même 80 jours, dormant tous les soirs dans un autre hôtel, et animant des groupes de 50 passagers...

Puis 2 évènements surviennent :

d'abord, une douleur à l'épaule droite en juillet 2000, très vive, très fugace (24H), qui m'intérroge un peu mais comme

ça n'a durer qu'une journée... je ne m'inquiète pas outre mesure. D'ailleurs, cette douleur a disparu d'elle même sans que je

fasse quoi que ce soit !

Un an après, juillet 2002, même douleur, mais cette fois ci au poignet droit.... suivi 5 mois après d'une douleur au genou droit.

à chaque fois, la douleur n'a duré que 24 H. Je profite de la saison creuse d'hiver (eh oui, la pratique de ce métier permet rarement

de travailler plus de 7 mois par an)

Je fais des radios, rien de ce côté... on me dit que certaines douleurs articulaires (arthralgies) peuvent être provoquées par

l'hépatite c

deuxième évènement, qui arrive en même temps, la sortie du nouveau médicament contre le virus de l'hépatite c, annoncé

à grand renfort de publicité ... "ViraféronPeg.... plus fort, plus longtemps, plus pratique !"

Mon amie (kinésithérapeute dans un autre hôpital), ma famille, mes amis... me poussent...

"imagine, de 6 à 12 mois de traitement et hop, tu as une chance sur 2 d'éradiquer le virus... disparu, atomisé....

tu n'en entendras plus parler de ta vie..."

J'hésite, je réfléchis... jamais été malade, ma dernière hospitalisation remonte à l'apendicite, il y a plus de 30 ans.

En plus, j'ai une sainte horreur des piqures... la seule fois ou je suis allé me faire faire une prise de sang, quelques

mois avant, je suis tombé dans les pommes ! assis sur une simple chaise, je me suis retrouvé pissant le sang, la

tête entaillée! Mais, bon, je ne suis pas un trouillard, je décide d'affronter mon apréhension, en me disant que "au moins,

je n'aurais pas de reproches à me faire... j'aurais essayé le seul traitement disponible et autorisé en France...."

Acte 2 - 10 semaines d'enfer...

Il était prévu que :

- une infirmière viendrait, à domicile, une fois par semaine, me faire l'injection de ViraféronPeg.

- que j'irai chercher, moi-même, le produit à la pharmacie de l'hôtel dieu de Nantes (distant de 40 km) car ce

   médicament n'est pas distribué en pharmacie)

- que je reverrai l'hépatologue 2 mois après la première injection, rendez-vous fixé....

Dès les premiers jours suivants la première injection, une rougeur "inflammée"apparaît autour du point d'injection...

qui amène l'infirmière à me dire :"vous allez pas nous faire une allergie ?..."

Je la rassure, je fais encore le courageux, celui qui en a vu d'autres.... plus pour longtemps.

A partir de là, les choses vont se précipiter.... en quelques semaines, de multiples effets secondaires vont se déclencher

en cascade. Pas le temps de souffler... de nouveaux boutons de psoriasis (ah oui, je ne vous avais pas dit que j'avais un psoriasis ?)

C'est vrai, donc j'avais un psoriasis depuis plus de 10 ans, localisé au niveau des coudes et des genoux, mais qui ne m'a jamais dérangé outre

mesure. J'explique pour les "néophytes", le psoriasis provoque une accélération de la formation de couches de peau qui s'empilent

les unes sur les autres... donc, vous mettez de la pommade et vous laissez régulièrement quelques couches de ci, de là...

à part le côté esthétique, (qui ne m'a jamais préocupé), je dois dire que ce psoriasis ne m'avait jamais posé de problèmes.

Bref, venons en au fait, (vous allez me dire), mais je tiens tout d'abord à préciser que l'on ne peut pas réellement comprendre

ce qui s'est passé, sans un minimum d'informations....  car, comme vous le savez certainement, tout homme est unique et

ne réagira pas forcemment comme un autre !

Symptômes grippaux dans les 48H suivant l’injection.

-         Sensation de fatigue importante.

-         Maux de tête et nausées, avec quelquefois vomissements.

-         Grande irritabilité.

-         Développement des éruptions cutanées sur les jambes, les bras, le dos, le thorax…

-         Essoufflement au moindre effort.

-         Troubles de l’appétit et du sommeil.

-         Tremblements et difficulté de concentration.

-         Fatigue oculaire importante.

-         Sécheresse de la peau et de la bouche.

ont été les principales manifestations qui se sont succédées, quelquefois cumulées dans les premières 4 semaines...

L'irritabilité était importante et la sécheresse aussi. Je devais boire beaucoup d'eau !

Je téléphone à l'hépatologue de l'hôtel dieu, qui me répond que "ces effets secondaires sont courants.... et que c'est normal..."

Je m'accroche tant bien que mal... c'est vraiment dur, je ne supporte plus personne, l'irritabilité est difficilement contrôlable.

Le plus dur devient les courbatures musculaires qui deviennent de plus en plus importante....

les ongles des mains sont devenus très épais, se décollent, se déforment.... se creusent. véritablement impressionant !

Mes proches commencent à s'inquiéter, je deviens la "bête curieuse... aux ongles comme des griffes"...

le 20 mars 02. Soit 5 semaines après le début du traitement. Je suis à ce moment à la moitié des 10 semaines que va

dûrer ce calvaire avant d'être brutalement interompu par une hospitalisation d'urgence....

je consulte un dermatologue,

toujours à l'hôtel dieu de Nantes, qui me confirme que toutes ces nouvelles plaques que j'ai un peu partout, ainsi que

l'état de mes ongles, sont dus à une aggravation de mon psoriasis qui est exacerbé par le traitement.... "c'est normal....

c'est le traitement ViraféronPeg...." un peu de pommade à la cortisone et il n'y paraîtra plus. Sauf que la situation

continue de s'aggraver.... insidieusement, les douleurs musculaires sont remplacées par des douleurs articulaires.

Bientôt, je peux à peine me déplacer à cause de ces arthralgies localisées au niveau des épaules, des poignets, des genoux

et des chevilles...

Puis, les mains et les pieds sont touchés.... la situation devient intenable... j'ai perdu 10 kilos....

Je cherche à obtenir un RV avec l'hépatologue.... qui me renvoie sur un collègue que je rencontre le 9 avril, soit

près de 2 mois après la première injection... celui-ci me prescrit du « Cortancyl » c'est à dire des corticoïdes....

Pire qu'avant...., à croire que ceux ci ne font pas bon ménage avec l'interféron....

2 semaines plus tard, le 23 avril 02, je me

retrouve paralysé dans mon lit, sans pouvoir faire le moindre mouvement.... je suis hospitalisé d'urgence !

 

Immédiatement, toute prise de médicament est stoppée, mais c'est trop tard, le mal est fait !

Les mois qui suivent sont consacrés à essayer de récupérer... de comprendre, de m'informer sur ce qui a bien pu

se passer, à faire des bilans sanguins, des radios, des échographies....

L'amélioration de mon état est très lente au niveau articulaire (alors que tous les autres effets secondaires ont disparu

aussitôt, même les ongles ont commencer à reprendre un aspect plus normal....

Malgré une orthèse de poignet, des semelles orthopédiques (très chères), j'ai toujours mal aux mains et aux pieds....

Le plus douloureux sont les doigts qui sont gonflés et que je ne peux plier… je n’ai aucune force dans les mains et les poignets, les mouvements de rotation des poignets (dévisser le bouchon d’une bouteille d’eau, par exemple…) sont très douloureux.

A l'heure ou j'écris ces lignes, soit un an après cette première injection, je suis amené à faire un certain nombre de constats :

- l'information qui m'a été donné avant le traitement ne correspondait pas du tout à la réalité...

- le suivi pendant le traitement a été plus que léger...

- le diagnostic posé après l'hospitalisation est plutôt décevant....

J'ai fait une intolérance au ViraféronPeg, qui a causé des désordres "auto-immuns" (liés au patrimoine génétique ?)

qui ont déclencher du rhumatisme psoriasique !

"Il n'y a pas moyen de soigner votre hépatite dans l'immédiat (à moins de la découverte d'un nouveau traitement)

et on ne peut pas trop soigner vos rhumatismes car les traitements à mettre en application sont à base de cortisone....

et fortement déconseillés en cas d'atteinte hépatique)...." me dit-on.

Donc, je suis dans une impasse.... je fais une croix sur mon métier de guide, j'envisage un reclassement dés que je serais en

mesure de le faire, je change d'alimentation, plus d'alcool bien sûr depuis le début du traitement !

J'interpelle à droite, à gauche, quand je comprend que :

- l'aggravation d'un psoriasis en rhumatismes est courante après 10 ans, dans 10% des cas...

- le laboratoire fabricant du ViraféronPeg ne mentionnait dans sa notice qu'un risque de douleurs articulaires.... mais

passe sous silence le déclenchement dans de nombreux cas, de polyarthrite rhumatoïde ou de rhumatismes....

- que l'agence française de sécurité sanitaire qui a donné l'autorisation de mise sur le marché, met en garde sur le

  produit en disant que : "il faut bien évaluer le risque encouru, par rapport au bénéfice obtenu."

- les marqueurs de l'inflammation dans les bilans sanguins montrent que ce n'est pas au moment de l'hospitalisation, qu'ils

étaient les plus élevés, mais quelques mois plus tard. Ce qui me fait dire que le ViraféronPeg est d'autant plus dangereux

que l'on ne peut pas mesurer en "temps réel" ses effets.

Je prends l'exemple des "polynucléaires neutrophiles" , en donnant 3 repères, date de début de traitement, date d'hospitalisation,

date de la valeur la plus élevée. soit 4217, 6580, 10 112 le 18 septembre 2002. valeurs normales comprises entre 1800 et 7500.

On constate qu'au moment de l'hospitalisation, la valeur n'a pas encore dépassé le maxima et que la valeur la plus élevée ne sera atteinte

que presque 5 mois plus tard !

De même avec les leucocytes 7100, 5010, 12800 le 18 sept 02. Valeurs normales 4100 et 10000.

Le problème est que les bilans sanguins d'avant l'hospitalisation ne prennaient pas en compte les marqueurs inflammatoires.

On a commencé la "vitesse de sédimentation", "la protéine c réactive"  le 18 juillet 02.... donc pas de référence pendant les 10 semaines de

traitement.!

J'avais bien vu sur les résultats du bilan sanguin d'avant départ du traitement, qu'il y avait un chiffre un peu bizarre....

Le 15 janv 02, le "test du latex" était à 640, alors que les valeurs normales sont entre 0 et 25....ça faisait beaucoup de différence.

Mais on m'a dit que ce test n'était pas vraiment fiable, parce que la forte valeur pouvait être provoquée par l'hépatite C....

 

En conclusion, et afin de ne pas rajouter des informations supplémentaires qui finiraient par embrouiller le lecteur, je pense que :

Il faut être très prudent avec le traitement ViraféronPeg, car ses interactions avec le système immunitaire ne sont pas encore bien

connues... J'ai moi-même, clairement ressenti que mon corps se battait contre lui-même (auto-anticorps) et que par la même il détruisait

ses propres cellules irrémédiablement....

Deux ans après le début du traitement et ces 10 semaines d'enfer, je suis toujours sous rebetol (sans interféron, bien sûr)

Mes transaminases restent stabilisées autour de 30... je prend aussi du Cortancyl 40 Mg/j (corticoïde) pour apaiser l'inflammation

qui ne peut l'être malheureusement que par de la cortisone !

C'est dommage pour le foie car c'est fortement contre-indiqué en cas d'atteinte hépatique...

mais je n'ai pas le choix. Les anti-inflammatoires (AINS) divers que j'ai essayé ne me faisaient plus rien.

Une biopsie est de nouveau programmée fin mars 2004, pour faire un point 5 ans après ??

Une association avec du Méthotrexate pourrait être essayée par la suite....

Cest vrai que la cortisone a été tout de suite efficace pour mes douleurs rhumatismales inflammatoires.... j'ai retrouvé une vie presque

normale ! Je reste pourtant sur mes gardes, car au début aussi les anti-inflammatoires étaient efficaces et petit à petit ils ont perdu de leur

efficacité ... à moins que ce soit mon état qui avait empiré ??

Les derniers mois ont révélé le malaise de l'hopital public français, et la confiance des français s'est effritée considérablement dans la qualité de

leur système de santé qu'on dit être le meilleur du monde...

Les 35H, les coupe-sombres dans les budgets, les non-renouvellement de personnel et le manque de nouveaux dîplomés sur le marché expliquent

pour une partie la dégradation de la qualité des soins...

 

Il est certain qu'en ce qui me concerne, cette expérience a modifié beaucoup de choses dans ma vie.

Je sais que la valeur de chaque instant, ne m'a jamais parue si importante....

et que c'est sans doute ça après tout l'essentiel,... la vie, elle même !

                                                                                                                                fait à Nantes, le 10 février 2004

texte intégral de l'historique de ma maladie zip_txt 10 Ko

tableau des bilans sanguins réalisés au 18 décembre 2002 avec graphiques (nécessite exel de la suite office de microsoft) zip_xls 20 Ko

exemples de désordres auto-immuns, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasis, déclenchés par le traitement Interféron

ou ViravéronPeg (en anglais)